Český národní registr non-hodgkinských lymfomů (NHL) „NiHiL" (registrovaný na ClinicalTrials.gov pod označením NCT03199066) byl založen v roce 1999 Kooperativní lymfomovou skupinou za účelem monitorování epidemiologických dat, léčebných modalit a výsledků léčby pacientů s NHL v běžné klinické praxi. Od svého vzniku do poloviny roku 2025 shromáždil registr data o více než 25 000 unikátních případů NHL, čímž se řadí mezi největší národní lymfomové registry.

V posledních letech bylo do registru zahrnuto přibližně 70 % všech pacientů s NHL v České republice léčených v jednom z osmi center intenzivní hematologické péče pro dospělé při fakultních nemocnicích nebo ve spolupracujících regionálních nemocnicích. NiHiL významně přispěl k řadě klinických a translačních výzkumných studií, které formovaly současné porozumění epidemiologii lymfomů, stratifikaci rizika a výsledkům léčby (podrobnosti viz „Publikace"). Tyto výstupy zdůrazňují význam registru nejen jako nástroje pro srovnávání klinické praxe, ale také jako robustního vědeckého zdroje pro rozvoj výzkumu lymfomů na mezinárodní úrovni.

Centra hematologické péče v České republice podle ročního příspěvku do registru NiHiL.

Kooperativní lymfomová skupina (KLS) je profesní sdružení lékařů a dalších zdravotnických i nezdravotnických pracovníků v České republice specializujících se na diagnostiku, léčbu a výzkum maligních lymfomů.

Hlavní cíle KLS jsou:

1. Tvorba diagnostických a léčebných protokolů. Primárním cílem KLS je harmonizovat léčebné postupy napříč centry a zajistit, aby nejnovější poznatky klinického výzkumu byly přenášeny do rutinní praxe. KLS vydává odborná doporučení, která přispívají ke standardizaci péče o pacienty s lymfomy. Aktuální diagnostická a léčebná doporučení jsou k dispozici na těchto webových stránkách.
2. Tvorba a organizování klinických studií. KLS se aktivně podílí na designu a vedení multicentrických klinických studií. Informace o probíhajících studiích a studiích v náboru v centrech KLS jsou pravidelně aktualizovány a přístupné na našich webových stránkách.
3. Společná analýza a prezentace výsledků léčby lymfomů. Výsledky léčby jsou monitorovány prostřednictvím analýz dat z registru NiHiL. Výsledky jsou publikovány v recenzovaných mezinárodních časopisech a prezentována na významných mezinárodních konferencích (podrobnosti zde).
4. Edukace v oblasti lymfomů. KLS organizuje odborné konference a aktivně se podílí na vzdělávání mladých lékařů a dalších specialistů v hematoonkologii.
5. Podpora výzkumu v oblastilymfomů. KLS podporuje výzkumné iniciativy, které rozvíjejí poznání a inovace v oboru.

Díky svým dlouholetým aktivitám představuje KLS klíčovou platformu pro sdílení zkušeností, sjednocování léčebných standardů a podporu výzkumu lymfoproliferativních onemocnění v České republice. Činnost KLS významně přispívá ke zlepšování kvality péče o pacienty a posilování mezinárodní spolupráce v rámci české hematologické komunity.